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　　新海南客戶(hù)端、南海網(wǎng)、南國(guó)都市報(bào)1月12日消息（記者 韓星）“海南輸血依賴(lài)型地貧患者登記在冊(cè)的近500例，依賴(lài)長(zhǎng)期輸血和祛鐵治療，相當(dāng)一部分患兒家庭面臨著沉重的經(jīng)濟(jì)壓力。”1月12日，海南進(jìn)入“兩會(huì)時(shí)間”。海南省政協(xié)委員、海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心血液腫瘤科主任董秀娟積極為輸血依賴(lài)型地中海貧血患者發(fā)聲，她在接受記者采訪(fǎng)時(shí)，呼吁有關(guān)部門(mén)加大基礎(chǔ)治療保障力度，讓更多孩子可以得到規(guī)范化治療。

　　海南省政協(xié)委員、海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心血液腫瘤科主任董秀娟接受采訪(fǎng)。記者 陳衛(wèi)東 攝

　　地中海貧血簡(jiǎn)稱(chēng)“地貧”，是一種遺傳性血液疾病，大部分重型患者依賴(lài)長(zhǎng)期輸血和祛鐵治療，現(xiàn)實(shí)中面臨著血源緊張、血制品供應(yīng)不穩(wěn)定、鐵超負(fù)荷等多重困境，也給家庭和社會(huì)帶來(lái)沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。疫情發(fā)生以來(lái)，董秀娟一直在動(dòng)員團(tuán)隊(duì)和身邊的朋友積極參與獻(xiàn)血。

　　海南是地中海貧血高發(fā)省份。董秀娟告訴記者，海南省輸血依賴(lài)型地貧患者登記在冊(cè)的近500例，平均25天輸血一次，累積輸血超過(guò)20U即有可能發(fā)生鐵過(guò)載，還需定期復(fù)查血常規(guī)、肝功能、臟器彩超、鐵蛋白、磁共振等，加上每天的祛鐵治療，每月花費(fèi)高達(dá)數(shù)千元，所需費(fèi)用更是隨年齡增長(zhǎng)而不斷增多。

　　“一個(gè)體重20公斤的患兒，平均每月在輸血、身體檢測(cè)、祛鐵治療以及用藥等方面的花費(fèi)近5000元，而目前海南地中海貧血依照門(mén)診慢病管理，每人每月報(bào)銷(xiāo)費(fèi)用上限為1500元。”董秀娟說(shuō)，有相當(dāng)數(shù)量患者家庭因治療費(fèi)用過(guò)高，從而以減少檢查項(xiàng)目，減少祛鐵治療藥物，只盡量保障輸血。

　　非規(guī)范化治療會(huì)造成患兒臟器損害，可能產(chǎn)生并發(fā)癥。為此，董秀娟提出兩條建議，一是民政部門(mén)將輸血依賴(lài)型地中海貧血患者家庭納入困難戶(hù)管理，直到患者治愈；二是輸血依賴(lài)型地中海貧血門(mén)診慢性病管理不設(shè)定報(bào)銷(xiāo)額度，凡與原發(fā)病診療相關(guān)的檢查、藥物等均可按照醫(yī)保比例門(mén)診報(bào)銷(xiāo)。

　　“只有規(guī)范化治療保障好了，患兒有了足夠好的身體條件，才有機(jī)會(huì)去接受造血干細(xì)胞移植，得到根治性的治療。”董秀娟希望在社會(huì)各界的共同努力下，海南這幾百位輸血依賴(lài)型地貧兒童能夠擁有更好的人生。